Pacientët që vuajnë nga hemofilia, një çrregullim i koagulimit të gjakut, përveç sëmundjes, përballen edhe me një sërë vështirësish në jetën e përditshme, përfshirë edhe punësimin. Elvini është një prej këtyre pacientëve, i cili prej shumë vitesh është i papunë. Sipas tij, kjo ndodh për shkak se përballet vazhdimisht me refuzim për shkak të gjendjes së tij shëndetësore.
“Kam aplikuar për punësim dhe deri tani nuk kam pasur një mundësi në qytetin e Pogradecit, mundësia për punësim atje është zero. Marr një ndihmë ekonomike prej 162 mijë lekësh. Hemorragjitë janë të shpeshta, ka edhe vështirësi në mungesën e stafit të infermierëve apo të kualifikimit të tyre”, shprehet Daniela Nika, mjeke pediatre.
Mjekja pediatre Daniela Nika deklaron se numri i pacientëve me hemofili arrin në 260, nga të cilët 65 janë fëmijë. Ajo thekson se që prej vitit 2024 ka nisur një trajtim i ri për këta pacientë, i cili ka përmirësuar ndjeshëm cilësinë e jetës së tyre.
“260 pacientë total, rreth 65 pacientë të vegjël të moshës 0-18 vjeç, të cilët kanë mundur të trajtohen me trajtim profilaktik që prej viteve 2021-2022, kur filloi trajtimi profilaktik me barnat zëvendësuese të faktorëve të koagulimit, dhe më pas, në 2024, kur filloi trajtimi me hezimicomad, i cili është një medikament shumë cilësor që u lehtëson pacientëve mënyrën e aplikimit, sepse aplikohet nën lëkurë dhe jo në venë. Gjithashtu, ka treguar që pacientët nuk bëjnë më episode hemorragjike dhe, mbi të gjitha, është përmirësuar cilësia e jetës së tyre.”
Në Ditën Botërore të Hemofilisë, mjekja Nika bën një apel të qartë, duke nënvizuar se shumë persona mbeten ende të padiagnostikuar për shkak të stigmatizimit që ekziston ndaj kësaj gjendjeje shëndetësore.
“Sot, në Ditën Botërore të Hemofilisë, ne kërkojmë që të rrisim ndërgjegjësimin për të gjithë pacientët, të cilët mund të kenë pasur episode hemorragjike gjatë jetës së tyre, qoftë gjatë heqjes së një dhëmbi apo fëmijët që vriten shpejt dhe bëjnë episode jo vetëm një e vrarë e zakonshme. Ju bëjmë thirrje të diagnostikohen, të bëjnë një test ekzaminimi, qoftë ata të cilët kanë histori për gjakderdhje.”
Hemofilia është një çrregullim i gjakut, i cili nuk mpikset siç duhet, gjë që mund të çojë në gjakrrjedhje spontane, si dhe gjakrrjedhje pas lëndimeve apo operacioneve.
/vizionplus.tv
